Dati genetici: Senato Usa, no alle discriminazioni. Approvato un nuovo disegno di legge che riguarda soggetti pubblici e privati
I dati
genetici non devono essere utilizzati per finalità discriminatorie nei
contratti assicurativi e nel rapporto di lavoro, e devono godere di un’adeguata
tutela in termini di riservatezza analogamente ai dati di natura sanitaria.
Sono questi i
principi fondamentali affermati nel "Genetic Information Nondiscrimination
Act" approvato dal Senato USA all’unanimità lo scorso 17 febbraio
http://thomas.loc.gov/…). Adesso il progetto di legge dovrà essere
sottoposto
all’approvazione del Congresso, e la speranza di
numerose associazioni per la difesa dei diritti civili (in prima linea EPIC,
Electronic Privacy Information Center, ed ACLU, American Civil Liberties
Union) è che stavolta l’iniziativa non subisca una battuta d’arresto come
è invece avvenuto nel 2003 con un analogo disegno di legge.
L’Act riguarda
l’utilizzazione dei dati genetici nei contratti assicurativi in materia
sanitaria e nel rapporto di lavoro. In entrambi i casi esso stabilisce il
divieto di utilizzare i dati genetici a fini discriminatori nei confronti,
rispettivamente, del richiedente la polizza o del dipendente (o candidato
all’impiego).
In
particolare, nel caso delle polizze assicurative sanitarie, si afferma
esplicitamente che neppure la circostanza di avere fatto richiesta di un test
genetico puo’ costituire motivo di esclusione ai fini della concessione della
polizza. Si vieta, inoltre, alle compagnie assicurative, di modificare i premi
sulla base di eventuali informazioni genetiche, e di imporre al richiedente o ai
suoi familiari di sottoporsi a test genetici.
E’ importante
rilevare che il disegno di legge prevede l’obbligo di applicare alle
informazioni genetiche gli stessi principi di privacy validi per i dati sanitari
(negli Usa è in vigore dall’ aprile 2003 un testo di legge che prevede il
rispetto di rigidi adempimenti a tutela della privacy dei pazienti nel settore
sanitario, lo Health Insurance Portability and Accountability Act ), pur
con la specificazione che cio’ vale soltanto per le informazioni genetiche che
costituiscano "dati sanitari riferibili ad una persona identificabile".
Per quanto
concerne il rapporto di lavoro, il disegno di legge vieta ai datori di lavoro,
alle agenzie di collocamento e ad altri soggetti (comprese le organizzazioni
sindacali) qualsiasi pratica discriminatoria nei confronti di dipendenti,
candidati all’impiego o chiunque abbia contatti con tali soggetti sulla base di
informazioni di natura genetica. In particolare, è fatto divieto di acquisire o
richiedere informazioni genetiche sui dipendenti tranne qualora cio’ sia
necessario per adempiere specifiche norme di legge in materia sanitaria ovvero
per il monitoraggio degli effetti biologici di sostanze tossiche sul luogo di
lavoro.
Anche in
questo caso vengono dettate norme specifiche per la tenuta dei dati genetici,
che devono essere conservati separatamente dagli altri dati personali e
considerati alla stregua dei dati di natura sanitaria, dunque soggetti a
particolari vincoli di riservatezza. Ne è vietata la comunicazione se non al
dipendente stesso, oppure sulla base di un’ordinanza delle autorità
giudiziarie, o in rapporto a specifiche disposizioni di legge.
Il testo
approvato dal Senato USA con una significativa unanimità si inserisce nel solco
già tracciato dal presidente Clinton con l’ordinanza (Executive Order to
Prohibit Discrimination in Federal Employment Based on Genetic Information)
emanata in proposito nel 2000 (v.
Newsletter 21-27 febbraio 2000),
che pero’ riguardava soltanto agenzie e soggetti del governo federale. Il nuovo
disegno di legge ha un ambito di applicazione molto più ampio, investendo
soggetti privati e pubblici che possono venire in contatto con le delicatissime
informazioni contenute nei dati genetici. Esso disegna un quadro di garanzie che
(come risulta dalla lettura del Rapporto illustrativo) sono tese a garantire
uniformità di trattamento ai cittadini USA indipendentemente dallo Stato di
residenza, consentendo loro di ricorrere alle tecnologie genetiche senza timori
per il proprio lavoro o il livello dell’assistenza sanitaria erogata.